中華民國發展遲緩兒童基金會

案例一、『榮榮2歲8個月，偶爾會叫爸媽、幾乎沒有其他語彙、聽的懂一些簡單的指令』，熱心的護士阿姨告訴媽媽，可以帶榮榮到衛生所接受我的初評和發展諮詢。去年3月份的某天，第一次在衛生所看到榮榮。媽媽在諮詢中多次的提出心中的疑惑如『為什麼我每次帶榮榮去看病時，跟醫師講榮不會講話，醫師只叫我等，沒有一個人告訴我，我的孩子發展有問題』『我懷疑孩子不會講話是舌繫帶出問題，也帶榮榮到台北市的醫院做手術，但他還是不會講話』。在近一小時的諮詢中，除了能和我玩簡單得玩具，他確實是沒有出現任何語言。諮詢後我建議媽媽可以帶榮到醫院接受發展評估，但因為媽媽考量家中一些問題，希望能接受本會評估團隊的服務，去年4月底榮接受本會的發展評估服務，被確診為全面性的發展展遲緩。去年9月榮接受本會的定點服務，目前榮可以用簡單語彙做生活中的溝通，但是媽媽還是經常會問，如果榮2歲時就能接受評估和療育訓練，是不是現在會更好？而熱心的護士也在事後私下問我，為什麼榮的問題在她介入後才被正式發現，而這也點出發疑似發展遲緩兒童早期發現的問題。

  案例二、『銘銘1歲11個月，只有阿阿的聲音，接受預防注射時媽媽提出自己的疑問，為什麼哥哥在這年紀時都已經會講話，而銘到現在還不會講話』。熱心的護士自己先幫銘做發展篩檢，但是銘可以通過篩檢表上的題項，但是媽媽最迫却想知道的是為什麼孩子現在不會講話。去年7月我第一次幫銘做發展諮詢，雖然銘可以通過篩檢的題目，但是綜合媽媽的教養能力及自己的觀察，擔心銘是『偽陰性』，因此建議媽媽帶銘到醫院評估，去年10月份評估結果是語言及精細動作發展遲緩。10月份本會正式介入療育，目前有自發性的單字或詞出現。

案例三、『庭5歲8個月，目前托兒所大班，中班時校護做篩檢發現有問題，但是媽媽否認，去年本會巡輔老師入班，發現庭已經明顯發展遲緩，建議校護請家長帶孩子到醫院評估或如果家長因其他因素考量可以接受基金會的評估，但家長還是不願意』…，年初，因為家中有些問題，在其他長輩的同意下，接受專業團隊評估，醫師建議需到醫院做正式評估，而且建議領冊。但三月份本會追蹤，媽媽接的電話直接告訴本會工作人員，孩子沒有問題，已經好了。家長決定孩子的一切，因為家長不願意，眼看孩子要入小一，後續的安置及入學後的問題，這一切可能…。

  落實發展篩檢是『早期發現』的不二法門，然而目前家長普遍都沒有定期發展篩檢的概念，發展篩檢的工作，在三歲前的重責落在公衛護士，三歲後多由幼托老師。但不可否認因為公衛護士負責的業務量繁雜，而且若是在偏遠的鄉鎮很多是長期人力短缺，因此幾乎無暇去落實篩檢，甚至有很多是志工協助讓家長自己填寫或電話訪談…，而另一問題是衛生所也不是三歲前孩子醫療的主要場所，這是公衛執行發展篩檢推動早期發現的瓶頸。而案例一的榮榮就是明顯的例子，如果他沒有遇到熱心的護士，榮榮可能就完全失去3歲前被發現的機會。而公衛護士對兒童發展並非完全了解，案例二的銘可以通過發展篩檢表的題項，要不是護士的熱心及媽媽因為孩子不會講話提問，將他轉到熟知兒童發展的老師，做發展諮詢，恐怕銘的語言問題被發現需要等更久的時間。而銘的遲緩問題能提早被確診的另一主要關鍵，在於媽媽的積極面對孩子發展遲緩的問題，才能早期發現早期治療。

   『早期發現』目前是各縣市政府推展早療的重點之一，但是推行多年後，政府相關部門是否該開始思考所實行的方法是否能落實，如到底是要受限於預算辦理蜻蜓點水式的篩檢宣導，還是慢慢落實能如其他『預防政策』，真正走入社區，定期篩檢。這是推動早療政策該去思考的問題。

   用了三年多的時間，走過這四鄉鎮，跟基層的公衛護士及幼托的校護和老師一起工作，我們發現其實不是個案沒被發現，而是家長不太願意去面對孩子發展遲緩的問題。不可諱言就家長立場若孩子是屬中、重度的個案很容易被明顯察覺其發展的不足，但若是一些輕度及臨界的孩子卻會被忽視，因為他可能在家長眼裡只是不想學，或是不太愛講話或是沒有教過…或是有其他家庭因素，讓家長不願意去面對孩子遲緩的問題。如案例三雖然校護在中班就發現問題，也跟家長溝通，但因家長不願意接受通報也拒絕服務，而孩子的未來可能…。在評估服務中某位前輩曾說因為發展遲緩對生命不會造成直接的傷害，因此多數的家長對孩子接受專業評估，缺乏積極性的動機。但是雖然不會傷害生命卻會影響未來的人生，特別是那些最有療育成效最好的輕度和臨界的孩子。

   從發現疑似遲緩兒童到家長願意讓孩子接受評估，對不願意或無力面對或缺乏動機的家長是一條不算好走的路。也許有人會說這應該是『通報轉介中心』該去努力的事，但是要多久時間不願意接受服務的家長才願意在你的遊說下走出來，還是…。也許很多人會去關心處理早期療育的評估中心該在多久的時間讓疑似個案完成評估，但是就一個跟家長最近的服務者而言，不管是30天或45天都不重要，因為家長至少已經走出來接受服務的第一步。而那些在資源短缺（包括醫療或兒童發展及教養資源）區域的家長，有哪些人可以推動他跨出第一步，這是早療服務在成長階段該去思考的問題。三月初在某衛生所協助預防注射的孩子做發展篩檢，發現有4位孩子有疑似遲緩的問題，在和家長一對一的諮詢中，家長都知道孩子的語言有慢，但是卻沒有一位家長主動帶孩子去看過醫生，而家長也認同孩子需去看醫生甚至評估。家長同意孩子接受評估，除了家長本身是否能接受或意識到孩子本身的問題，而經濟、交通、時間可能也是影響孩子能否出來接受評估的因素，但對於自身投入這些區域提供服務的經驗，發現家長缺乏積極主動的動機才是主因。不可否認『發現』以後，對於動機薄弱的家長，如果後面沒有積極熱心的人去提供相關資源，遊說家長接受評估，我想這些孩子可能會一直被家長缺乏積極性動機的等待，一直持續…。

   只要有心『發現』、『評估』其實不難，只要有心『城』『鄉』的距離、資源的『多』『寡』是可以被克服，但是誰有能力去協助家長把因不同因素而『隱藏』的心找出來。本會從95年底開始在台北縣這四個鄉鎮推動疑似發展遲緩兒童的相關服務計畫，3年多的時間，用有限的物力和人力經由本會全體同仁及評估團隊的努力，我們評估了176位疑似案例，其中163位被確診為發展遲緩兒童。也許不可否認受限於物力、人力和時間，我們對於這四鄉鎮早期療育推展尚未能落實我們的初衷～社區化，但我們會持續努力，也期待有能力且有心的人來一起推動。