中華民國發展遲緩兒童基金會

外人看石門

台北縣石門鄉對多數人是一個陌生的鄉鎮，若是要簡單的介紹石門鄉，石門鄉有著名的鼻頭角燈塔、白沙灣、十八王公廟、肉粽…還有核電廠。其實沒有進入石門鄉服務，個人眼中的石門鄉只是一個台灣北端的偏鄉。若從鄉民的民生需求看石門，石門鄉醫療資源只有衛生所和一家牙科。3-6歲兒童可以使用的資源在教育體系只有兩所國小附設的幼稚園，在社政體系只有石門托兒所（九月之前有3個分所，目前只有2個分所），沒有所說的『菜市場』，只有我童年時代的『店仔』，兩家便利商店（四月之前只有一家）…。

我們的第一步

96年9月，本會第一次到石門鄉提供發展遲緩兒童的評估服務，這也讓本會和我開始深入的認識石門鄉。當初會選擇石門鄉，只有一個單純的動機那就是把早期療育帶到沒有早療的地方，因此在基金會提供評估服務後，發現如果沒有相關的機構提供後續療育服務，雖然家長知道孩子的發展問題，但是多數的家長仍是沒有能力處理及協助孩子相關的發展問題。因此本會決定到石門鄉提供後續服務，設立療育服務據點。因為考量到家長的經濟等多項因素，因此我們以義務服務的方式，提供給願意讓孩子接受療育服務的家長。也開始跟石門鄉發展遲緩兒童與家庭的緣分。

『定點』…也許很…簡單

由於本會對石門鄉認識不多，尋找『定點療育』所需的『定點』，對本會來講才是考驗的開始。以家長交通、公共安全、出入方便等考量為出發點，我們決定在衛生所或是托兒所借用，最後在石門托兒所熱心校護的協助下，我們借用石門衛生所二樓的兒童遊戲區。本著單純的出發點～把早期療育服務提供給需要及願意被服務的孩子和家庭，在石門鄉開始我們的『定點療育』服務。唯一的設備是一張桌子和四張椅子，療育訓練所需的相關教具，全靠負責的老師自行攜帶。也許這樣的『定點』和『教學資源』，看在專家學者的眼中可能是『不及格』，但在這樣簡陋的條件下，開始我們的『定點療育』。剛開始我們以『半實驗』的性質，提供12次，每次一個小時的訓練課程，去試探家長讓孩子參與『療育』的『需求』，我們透過校護，安排願意配合接受療育服務的家長，帶著孩子來接受我們的訓練，剛開始家長是半推半就的接受訓練，甚至還需要每次打電話提醒家長，但經過12次訓練課程後，因為農曆年休假及相關工作協調，期間有家長主動到衛生所詢問，老師何時會來上課，也因為這句『老師何時會來上課』，讓我們持續到今天。因此我們沒有『開幕式』、『新聞稿』、關心早期療育的『長官』加持更沒有大的財團或基金會長期的經濟挹注，本著單純的出發點和對偏鄉早療服務推動的執著，在走這條偏鄉的早療路。

偏鄉早療路～簡單的數據～過去、現在

石門鄉0-6歲的人口數約700人左右，但是實際在籍居住於石門鄉應該更少。96年前石門鄉疑似發展遲緩兒童每年的通報人數均維持在3-2人，但在96年本會介入提供服務後，在今年5月份的通報人數是18人。而從96年本會開辦定點療育服務我們累計服務的個案量達21人，平均每週服務6-8人。21人中有3人（1位在未接觸本會前自己在淡水診所治療，2位是本會老師建議）曾經到淡水或台北接受語言或職能或物理等治療，但是有2位接受3-6個月治療後放棄。在96年9月前在這裡的孩子可以得到的服務是十分有限。

偏鄉早療路～家庭的『需求』、『信念』

療育服務的執行對服務的提供者，接受服務的孩子和家庭都不是一條好走的路。當本會決定提供義務的『定點療育』服務，對我們來講這才是推動早期療育服務最困難的開始。因為95％以上的家長在與本會接觸前都未使用療育的相關服務，但也因此也讓本會從提供服務中也學習累積在偏鄉建構早期療育服務的經驗。近3年來我們從家長和孩子接受服務的過程，發現偏鄉家長在療育需求與健康信念的建立需要持續推動。分析如下：

(一)療育服務需求的確認

  在本會提供定點療育服務前，多數發展遲緩兒都未接受相關的療育訓練與服務。甚至和家長訪談的過程中，家長並不知道眼中『學習較慢』或『教不會』的孩子是需要接受專業的『療育』訓練。因此如果問家長孩子『有』、『無』接受療育的需求，多數的家長是無法正確反應自己的真正需要。因此『療育服務需求的確認』是我們在石門鄉推動服務的重點工作。在96年剛開始提供定點療育服務的時候，每週上課的前一天社工就要提醒家長，上課當天老師或社工也須打電話給家長再確認，希望家長能經由我們的『定點療育』服務，認識『早期療育』，確認自己孩子的『療育需求』。也因為體認家長不能確認自己的『療育需求』，課程的開始是以『遊戲』為出發點，不過度強調『訓練』或『治療』，慢慢讓家長養成帶孩子到衛生所和老師『玩』。在『玩』的建構下，激發家長接受『療育服務』的需求，也讓家長認識自己孩子的『療育需求』，並且確認接受療育服務。在96年服務剛開辦接受服務的8個家庭，我們平均用6個月的時間，甚至其中有1位家庭狀況特殊的家庭我們甚至用長達一年的時間。目前平均每個新接受服務的家庭約為3個月的時間。協助家長『療育服務』需求的確認，單純的出發點是誘發家長接受早療的動機，雖然石門鄉並無相關早療可以使用的資源，但是我們期待，家長對於孩子接受早期療育服務的自我意識能覺醒，雖然目前這條路對於石門鄉發展遲緩兒童的家庭而言才剛開始…。

(二)『兒童發展』的健康信念：

  其實不管是本會提供的篩檢服務，或是對於經由篩檢後發現疑似發展遲緩兒童的專業團隊評估服務中，觀察中家長可以明顯注意兒童生長的『量』，但是什麼叫『發展』，家長是一無所知的。多數的家長只知道孩子能走、會說，但『走』、『說』…的好不好，這些發展的『質』與『量』家長不會去注意，除非有相關專業人員（如公衛護士、幼托老師）協助提醒。也因此在本會協助定點療育的個案中，僅有3位（14.28％）是在3歲前接受服務，一直到今年本會的早療老師積極介入3歲以下的篩檢服務（走入社區、家庭直接篩檢70位），才有5位孩子被發現。如何在偏鄉協助家長，建立『兒童發展』的健康信念，應該是偏鄉推動早療的重點。而在石門鄉的實際服務經驗中，影響建立『兒童發展的健康信念』的原因如下：

  (1)家長對發展遲緩的認識與態度：

    雖然從晤談中90.47％的家長，都知道孩子『好像』慢了，但是 

    家長對於孩子『好像慢了』的態度，因為並不是如感冒的『生理』

    疾病，因此很少主動去尋求醫療的相關協助，或是部份家長有去

    尋求基層診所的協助，如不太會說話就去求助耳鼻喉科等，很多

    狀況是家長得不到正確的答案，也因為家長沒有得到『正確』『疾

    病』的答案，家長本身對兒童發展的認識也不足，因此『大鷄晚

    啼』就成偏鄉家長看『兒童發展』的主要期待。由於家長或家庭

    成員對『兒童發展』的資訊不足，因此雖然經過了聯合評估醫師

    和專業人員的的解釋，但是多數家長的態度仍是『消極』『保守』，

    因此就阻礙孩子的『早期發現』『早期療育』…。然而在接受本

    會服務的21位個案中，其中有7位（33.33％）家中的手足（兄

    姊）有發展遲緩的問題（包含領有殘障手冊）。然而從與家長的

    晤談中發現，這7位家中有2位（含以上）遲緩兒的家庭中，僅

    有2位去短暫尋求醫療或社福單位協助，而家長對手足有相似的

    遲緩問題，7位中僅有1位主動告知，其他家長大部分以『不愛

    讀書』、『功課不好』來看問題。

  (2)早療相關福利與療育資源的掌握：

    因為家長對發展遲緩的認識不足，因此從疑似遲緩兒童的發現到

    評估，如果沒有相關的人員（特別是和家長的關係較密確的人如

    幼托老師或是經常接觸的醫護人員），不斷正確的提醒及協助，

    多數的家長無力（包含家庭的阻力）自己尋求遲緩兒童評估的資

    源。因此在本會服務的21位個案中，僅3位（14.28％）是自行

    到北市評估，其他18位個案都是在本會協助下完成第一次評

    估。雖然全部接受本會定點療育服務的個案，在本會或衛生所或

    托兒所的協助下，都進入通報轉介系統，甚至部份個案也有接受

    個案管理服務，因此相關可以使用的社會福利資源或資訊都不定

    期會獲得。但是近三年在石門鄉服務的經驗，我們觀察到家庭對

    於資源資訊的解讀能力有限，家長經常帶著信件詢問定點的老

    師，信件『內容』是什麼事？甚至有些用電話聯絡的訊息，很多

    時候是『有聽』不見的『有懂』。而療育訓練資源的使用，21個

    接受服務家庭中，只有2個（9.52％）是家長主動向本會求助，

    其他多是本會或衛生所或托兒所『遊說』安排。從其中也觀察發

    現『資源』掌握的背後其實也缺乏『家庭或家長自覺』的主動動

    機。因此療育服務或福利資源的有無，對家庭或家長可能是『可

    有』『可無』。甚至有些家庭連使用的資源是什麼多不清楚，如『有』

    『無』接受個管服務、『教育局』或『社會局』、『啟蒙』或『在

    宅』。因此不管是提供早期療育直接或間接服務的單位，都應該

    慎思此問題。

  (3)早期療育的成效與家庭對參與早療態度的改變：

    在本會介入石門鄉『早期療育』的訓練服務前，家長會自己主動

    帶孩子去訓練治療，在本會服務的21位個案中僅有1位，因此

    多數家長對『早期療育』或發展遲緩兒童需要相關的治療或訓練

    並無認識，更遑論『早期療育』的成效。然而經過近3年的耕耘，

    從本會所服務的21個個案，不管是在本會所提供個別服務計畫

    的教學評量或正式的評估，接受服務的個案在各發展領域都有明

    顯的進步，甚至有3位個案在入小學前的評估已經沒有發展遲緩

    的問題。但不可否認要讓家長短期內看到孩子在療育訓練的成效

    其實並不容易，因此如何透過訓練過程，以最簡單的解釋，帶著

    家長看孩子接受療育服務過程中孩子的轉變，這一直是我們工作

    的重點。因為對於接受療育服務動機薄弱的家庭，唯有協助家長

    或主要照顧者看到『療育成效』，才是誘發家長主動積極參與『療

    育』動機的最佳捷徑。因此我們從觀察或家長的實際出席狀況（從

    早期試辦的不滿75％，到目前的90％，甚至有些個案是全勤），

    我們發現接受服務的個案家庭對於讓孩子出來接受療育訓練態

    度在改變。

偏鄉早療路～『家庭』的…阻力？助力？

『家庭』和『家長』是是否有接受早期療育服務的『需求』和『決定』的人。從家庭的主客觀條件，分析影響石門鄉發展遲緩兒童接受服務的家庭因素：

1、家庭的結構和主要決定者或照顧者的教育程度及教養態度：由本會提供服務的21位個案資料分析，新住民家庭有11位（52.38％），隔代教養3位。父母的教育程度在父親專科2位、高中4位、國中13位，國小2位。在母親部分高中5位、國中14位、國小或不識字2位。父母的教育程度以國中居多。若以家中主要照顧者或療育的陪同者，21位陪伴接受療育訓練都是以母親或祖父母為主，其中3位祖父母都不識字。因此這對要讓家庭中有決定權或主要照顧者去認識『兒童發展』的健康信念或療育的相關訓練，隱藏著相當大的阻力。多數的父母或主要照顧者當專業人員提醒孩子需要接受療育服務，都會單純的回答『不是有上學了嗎？』，甚至都是抱持著『上學就會好』，而對於教育的責任或態度，依自己的『經驗法則』，都期待由學校的老師來負責。因此在本會的定點服務中，在服務初期我們幾乎不敢談家長參與，我們是抱著『家長能帶著孩子來上課，就是最好的參與』。因此多數的家長在參與定點療育的初期都是把孩子交給老師，在服務的過程中，老師除了協助孩子也須協助家長認識早療和自己孩子的現況能力。雖然家長在和老師互動下教養態度會改變並且有新的認識（80.95％），特別是在看到正向的療育成效後。但從本會的直接觀察和家長晤談中發現，多數的主要照顧者對『教孩子』經常會感到自己『能力不足』，而且受限其他家庭阻力影響，主要照顧者的『教養能力』，需要更多專業人員的提醒和支持。接受服務的21個家庭受限家庭的結構及照顧者教育的經驗和認識及能力，因此可以協助自己孩子和爭取相關療育資源的並不多，特別是網路資訊等。從服務過程的觀察和晤談發現家長普遍缺少教養技巧，雖然北縣有開辦很多的親子教養技巧課程，但是幾乎無人參與，我想這也該提醒提供相關服務的單位注意。

2、家庭的經濟：家庭的『經濟』能力，對於發展遲緩兒童能否持續接受療育有重大的影響。雖然政府有相關的『療育津貼』，但是多數石門鄉的發展遲緩兒童多無緣使用，其中最大的原因是家長對於自己養家活口的『經濟』條件不足。使用服務的21個家庭中，家中父親有穩定經濟收入僅6位（28.57％），以工廠作業員或餐飲為主。多數的家庭都是以臨時工為主如鐵工、水泥工、板模工等，因此家庭的經濟收入並不穩定。母親有正職也僅有3人，其他也多是以餐飲店的臨時工為主。從本會所蒐集的資料分析，21個家庭中有11（52.38％）個家庭昰屬於在『低收入戶』邊緣的弱勢家庭。而這些家庭屬於經濟弱勢邊緣原因複雜，其中包括家庭中主要的『經濟』提供者，長期酗酒、賭、不願意提供家用、半失業，甚至有某些家庭因為不熟悉法令，家長將人頭提供親朋報稅…。也因為上述因素讓這些經濟弱勢的家庭無法申請相關的經濟補助。因此部分個案家中因經濟狀況無法繳納健保，甚至因為不能負擔自來水的安裝費，目前仍使用地下水。而不可否認曾到都會區接受服務的3個個案，都屬於經濟穩定的家庭。也因為經濟的因素，阻礙『療育訓練』服務，試想在工作時間無法穩定的狀態下，有幾個家庭能配合長期的常態療育。而不可否認『家庭的經濟』考量，會放在療育訓練之前。服務的21個案中有4位個案中途結案，原因都是照顧者找到工作。而家長臨時請假的原因除了個案生病外，都是家長臨時被通知去『打工』。從和照顧者的晤談中多數的家長希望能找到工作改善家中經濟，而這是在此區推動療育最無奈也最無力協助。

3、語言：本會提供21位個案中，全部都有語言和認知發展遲緩的問題。而主要照顧者中有11位（52.38％）是新住民。因此在晤談和觀察中發現，在新住民所組成的家庭中，除了1位中國籍的家長，其他在聽說讀寫都表示自己有某種程度的困難，因此對孩子的教育，特別是學校的課業很難有效協助。而在協助發展遲緩兒童的部分更是無力。而在教育程度上僅3位高中，又受限自己本身『適應』的其他相關問題，無形中也造成新住民照顧者的照顧壓力。在本會接受服務的11位新住民家長，剛開始接受服務時，對於專業人員其實心中存有很多疑慮（如是不是看不起新住民，就說我的孩子有問題等），甚至因為自己對兒童發展等概念並不清楚，很多時後會單向的認為是不是因為自己不是台灣人，所以孩子語言都有問題（家長經常主動問起）。而在協助新住民家庭，本會的處理方式如果家長有學習意願，專業人員會讓家長一起學習，特別是在讀寫的部分。因此幾位積極的新住民家長會問老師注音符號拼讀、國字書寫的筆順。綜觀本會所服務的家庭，除了新住民因受限母語的使用，在隔代教養或其他普通的家庭，觀察家長和孩子互動發現語言的表達互動較少而且簡單，因此都潛藏不利孩子語言發展因素。然而本會也觀察到部分新生代的父母沉迷於網路遊戲，不知道孩子需要語言刺激或是認為孩子看電視就可以學習語言這是值得關注的問題。

4、交通：以石門鄉可以使用的最近療育資源，到淡水的交通而言。雖然有大眾運輸系統約20-30分鐘一班車，到淡水的車程約60-70分鐘，但是到淡水地區的醫療院所又需轉車，因此保守估計單程的車程所費時間約80分鐘到100分鐘（不包括等車的時間）。而石門鄉受限地形居住聚落零散，如又加上從案家出發到乘車處，那花費在交通的時間就更長，因此為了接受30分鐘到60分鐘的療育，往返需半天的時間，這也是家長不願意帶孩子走出石門接受療育的原因之一。雖然多數家長自備交工具可以減少部分交通時間，但是照顧者的主要交通工具是以機車為主，因此在安全考量等因素，讓家長因交通產生的療育阻力又增加。這也是本會當初考量以定點療育服務，在提供服務的量和家長的交通間取得平衡。

5、家庭其他成員是否支持：父母是孩子是否接受療育服務的主要決定者，而石門鄉的父母也和其他地區的家庭一樣，很多時候父母的看法是不一致，觀察中發現從就醫評估到陪同療育，除了隔代教養家庭外，都是以母親為主，父親在早療的角色同都會區一樣不明顯。而在石門鄉21個曾接受本會服務的家庭中，父親曾出現在療育場所中僅4位，4位中有兩位會主動和老師談孩子的發展問題。多數的父親都是『消極的支持』（不反對主要照顧者帶孩子接受療育，但也不主動協助）。而在11個新住民家庭中，很多時候接受療育的決定者不是在父母，而是在其他的家庭成員如祖父母或其他親屬。而在同這些新住民的母親晤談中，發現多數的照顧者並沒有正向跟長輩提孩子的發展問題，多數擔心長輩怕孩子的『發展遲緩』被『標籤化』，甚至害怕長輩反對療育，不敢直接對家中長輩說孩子是在衛生所接受『療育』，而是說『玩遊戲』或『講故事』。而在本會觀察其他家人的支持也是屬於消極的支持（如長輩同意或要求帶孩子上課，但是也不協助帶孩子上課）。

偏鄉早療路～陪發展遲緩的『兒童』和『家庭』走…路

在石門鄉提供近三年的服務，我們用很簡單的『早療』思維來協助家庭和孩子，我們沒有很多的專業人力，但是我們投入很多的心力。三年來我們看到因為我們簡單的介入，家庭和兒童在改變。因此在使用服務的成果：

1、發展遲緩兒童的進步與家庭持續參與的動機：不管在本會所使用的早期療育相關課程評量或是幼托老師在園所中的觀察，或是家長的自己在家中觀察，所有接受服務滿6個月的個案，在整體發展特別是認知和語言上都有明顯的改善，而這也讓家長有產生繼續使用服務的動機。其實在服務的過程中，雖然是本會提供義務的服務，接受服務的家庭和主要照顧者都是消極配合。但是當孩子達成第一階段的療育目標，家長看到初步的成效後，家長本身持續參與課程的動機增強。而接受服務的個案本身改善，也讓轉介個案接受服務的老師或公衛人員有更充分的理由，持續去轉介不願意出來接受療育服務的家長，讓他們能跨出第一步。而接受服務的個案，在語言或認知的提升後，也會改變家庭其他成員的態度，特別是在新住民家庭的部分，雖然家中其他成員對於參與早療的態度，並沒有積極參與，但是當主要照顧者要帶孩子接受療育課程時，家中其他成員會關心如『今天又要去衛生所上課』、『星期三要去上課』，讓接受早療的阻力減少，增強持續使用服務。

2、使用服務資源能力的提升：本會的觀察，因為石門鄉的人口結構，對於很多需要考量到『經濟』效益或服務量等的服務，能在石門地區提供服務的資源並不多。家長本身使用服務資源上，因受限家庭阻力的因素，因此尋求外面服務資源的並不多。而本會也在種種阻力影響下，成為石門鄉家長接受療育相關服務與訊息的平台。在服務的過程及和家長晤談中，雖然推動早療的權責單位，會不定期把相關訊息給家長，但是很多服務（多數的親子講座或課程都集中在都會區），因此家長能出來參與相關課程研習仍需突破。其他相關福利服務的申請，因家長較不熟悉相關的申請限制或規定，因此本會相關工作人員會不定期因各家庭的問題提供相關資源的訊息及追蹤，而園所老師或工作人員也主動協助，但不可否認在資源使用上仍屬於被動，我想除了本會需努力，權責的單位更須努力。

3、親子能力的提升：以石門鄉接受本會服務的21個家庭，在親子互動及教養能力，因受限家庭本身的阻力因素，又因為自己對教養的基本態度，因此親子能力普遍不佳。而且因為多數接受服務的個案是屬於『臨界』弱勢家庭，並沒有太多的經濟能力提供購買玩具或圖書，或家中有部分玩具或圖書，但很多並不適合孩子的需要。因此親子互動的品質在介入的初期普遍不佳。雖然在本會的協助下，80.95％主要照顧者的能力提升，會關心孩子在園所的表現，也會主動和提供療育服務的專業人員，談孩子在園所老師所提出的問題，或在學校課業上在家中不能解決的問題，嚐試教孩子老師建議的目標雖然照顧者多數仍期待專業人員能解決問題，但能提出問題就代表家長教養態度的改變。從上課中也觀察到當孩子學習出現問題時，家長也開始會協助，從不知道或急著告訴孩子答案，慢慢學會如何協助…。但不可否認親子能力的提升會是除了療育直接服務外的重點。

偏鄉早療路～如果…明天…～火金姑來照路或是秋芒隨風吹？

  以石門鄉發展遲緩兒童人口數而言，在目前所有政府執行計畫或補助計畫經費單位的『成本效益』或服務人數考量下，很多資源的進入，相對於都會區或其他發展遲緩人口數較多的鄉鎮，石門鄉很容易被遺忘。而本會在石門鄉（其實包含三芝、萬里、金山亦有相同經驗）開辦相關活動也都有『空等』的經驗。但是不可諱言，在服務人數與成本效益背後，主管早期療育的政府部門或一些提供計畫經費補助的單位（如聯合勸募、其他基金會）是不是對偏鄉的相關服務，該有其他不同的思考。

後記

日期：99年10月13日   時間：下午4時30分   地點：石門鄉衛生所

小聖今年大班，98年10月接受本會的專業團隊評估，被確診為發展遲緩。99年3月小聖接受本會義務定點療育服務。小聖一家五口家庭的經濟來源靠父親從事土木相關的臨時工，工作收入不穩。雖然本會提供服務的老師或社工都主動關心家庭的經濟狀況，但是家長總是說尚可。98年的評估服務中，醫師建議小聖媽媽需要帶小聖到醫院做智力測驗，本會也提供相關資訊，但是家長未…。99年3月進入本會定點服務，本會的社工持續追蹤醫師的建議，並且提供相關資訊，這次媽媽告訴社工覺得關渡醫院太遠（距離石門鄉最近的評估醫院）。經過6個月的療育，小聖有明顯進步，因為明年將入小一，老師建議家長帶小聖到醫院接受評估，家長剛開始說不知道路，但本會表示社工或老師可以提供接送協助，小聖媽媽答應帶小聖接受評估。本會社工開時介入安排到醫院評估時間。9月底確定評估時間，告知家長。

  99年10月13日，上課時小聖媽媽突然問評估需要多少費用，老師告訴媽媽由健保給付，媽媽又重複問一次…老師驚覺問到小聖家是不是沒健保，家長不好意思的點頭…。到台北的醫院接受評估對小聖…遠。（因為小聖家不能申請低收入戶，因為媽媽有工作能力，媽媽雖然有找工作，但是一直待業中。目前台北縣的相關福利補助，小聖都不符合申請資格。小聖家所滯納的健保費可能會持續…）。

  健保對部分在『低收入戶』邊緣的家庭經濟是一項沉重的負擔，但是沒有健保，可能就阻礙發展遲緩兒童個案的療育路。因為幾乎所有的社會福利服務，都需要取得醫院的診斷證明後才能使用。也許有人會說小聖家只是少數，但是試問誰能為像小聖這樣的孩子伸出援手…。其實在北海岸的四鄉鎮的角落，還有很多像小聖一樣的孩子，甚至有些家庭連公立托幼園所的費用都無法負擔（不符合低收入戶申請資格），誰給…照路還是…隨風吹？

備註：小聖如果到醫院自費做發展評估需要費用大約5000元整，我們正…