中華民國發展遲緩兒童基金會

案例一、『榮榮2歲8個月，偶爾會叫爸媽、幾乎沒有其他語彙、聽的懂一些簡單的指令』，熱心的護士阿姨告訴媽媽，可以帶榮榮到衛生所接受我的初評和發展諮詢。去年3月份的某天，第一次在衛生所看到榮榮。媽媽在諮詢中多次的提出心中的疑惑如『為什麼我每次帶榮榮去看病時，跟醫師講榮不會講話，醫師只叫我等，沒有一個人告訴我，我的孩子發展有問題』『我懷疑孩子不會講話是舌繫帶出問題，也帶榮榮到台北市的醫院做手術，但他還是不會講話』。在近一小時的諮詢中，除了能和我玩簡單得玩具，他確實是沒有出現任何語言。諮詢後我建議媽媽可以帶榮到醫院接受發展評估，但因為媽媽考量家中一些問題，希望能接受本會評估團隊的服務，去年4月底榮接受本會的發展評估服務，被確診為全面性的發展展遲緩。去年9月榮接受本會的定點服務，目前榮可以用簡單語彙做生活中的溝通，但是媽媽還是經常會問，如果榮2歲時就能接受評估和療育訓練，是不是現在會更好？而熱心的護士也在事後私下問我，為什麼榮的問題在她介入後才被正式發現，而這也點出發疑似發展遲緩兒童早期發現的問題。

跟著蔡老師來到石門上課~
從淡水捷運站搭車約40分鐘的車程可到石門~
與金山比起來~石門是個很安靜的鄉鎮~~

 又到了花開的季節~教會的茶花一朵朵的綻放~
這天趁著中午休息的時間~所以就拿起相機拍下美麗的茶花~

      8月初，剛踏進石門圖書館，就聽到阿嬷說『呢看老師來呀！』，小孩回答說：『不是老師，是阿姨』，這熟悉的聲音，就是阿安和阿嬷的對話。這天是阿安跟媽媽回印尼探親一個月後，阿嬷又帶他回來和我一起玩。看到阿嬷又帶阿安到圖書館找我，心裡有些悸動，因為一個80歲的老人家，竟然還記的我一個月前簡短的交代。阿嬷拉開嗓門說：『阮去衛生所，衛生所叫阮來圖書館』。6月中旬某天，阿安沒有準時來上課，撥電話給阿嬷，但阿嬷家中沒有人接，後來撥媽媽的手機，媽媽在10點多，才送阿安來，媽媽說她不知道阿安今天要上課。其實阿安近8個月的療育，我從來沒有看過阿安的父母。當天媽媽告訴我7月將帶阿安回印尼，9月阿安就要進國小附幼。媽媽也表示阿安入幼稚園後，應該就會好了，並且說阿安目前在家已經比以前會講話。當下因時間緊迫並且有其他家長在場，我並沒有做任何表示。腦海浮現的問題是我要對一個從未參與孩子療育的媽媽說些什麼？       實際上阿嬷已經在6月初告訴老師，阿安及哥哥要和媽媽回印尼的事。阿嬷也和媽媽說過，希望阿安可以留下來上課，節省一部份的旅費（因為阿安和哥哥的生活費用都是由阿嬷和阿公每個月的老農津貼支付）。因此今天看見阿嬷又主動帶阿安回來上課時，其實心中的感觸良多，因為6月底我告訴阿嬷，如果阿安回來還想繼續上課，可以在帶回來找我。這天在遊戲的過程，阿媽和我坐在圖書館的地板上，看我和阿安一起玩。並且會用台灣話提醒阿安，『這阿姨有教過，你忘記了』，特別是看到阿安同組同學表現比阿安好時，心裡更急。下課時阿嬷費了很大的力氣才從地板上站起來（因為阿嬷的膝關節退化）。回家時阿安大聲的跟我說：『阿姨再見』。       第一次看到阿安，是去年12月的事。阿公帶著他到衛生所接受療育，怯生生的他抱著阿公的大腿，一步也不願意離開阿公。這天阿安只和老師玩了拼圖，離開時阿公對阿安說下次再這樣我就不帶你來了。接下來幾次，阿安雖然有和老師一起玩，但仍是很怕生，也不太有講話的聲音。       阿安4歲，去年9月被基金會的專業團隊確診為發展遲緩。阿安的爸爸失業，媽媽是新移民，日常生活的大小事，都由80歲的阿公和阿媽照顧。農曆年前的最後一次上課，阿公告訴老師年後如果要上課，會請阿嬷帶來。3月中旬阿嬷第一次帶阿安到衛生所上課，這天阿安還是一樣抱著阿嬷，我請阿嬷坐在阿安旁邊和我門一起玩。慢慢的阿安開始願意和老師一起玩，我們一起玩黏土，那天我們一起做了"芋粿"和"草仔粿"，因為阿嬷說阿安平常最喜歡在家和他一起做粿，這天下課阿安露出靦腆的笑容和老師揮手再見。在這天我也知道，阿安不喜歡喊我老師，因此從這天開始我變成阿姨。       往後阿嬷每週準時帶阿安來衛生所上課，阿安還是非常怕生，特別是看到不熟的人時，他還是習慣抱著阿嬷的大腿。但阿安喜歡和阿姨做粿、用各種顏色的積木蓋大樓、排數字火車、慢慢的阿安會開口跟我仿說『高的』『矮的』......，阿安的認知和語言等能力在每週的遊戲中慢慢的發展出來。而阿安也變活潑了，雖然還是偶而會退卻，但退縮畏懼的阿安不見了。

      2007年7月某日，天很藍，風微微的吹拂，走進金包里基督教長老教會，這裡是我們在金山的療育站。
      凡凡4歲多，媽媽是越南籍的新住民，和爸爸在街上經營小吃店，凡凡還有一個哥哥，是小學一年級的學生，因為父母每天早出晚歸，凡凡和哥哥的日常生活都由80歲的阿公和70多歲的阿媽負責。
      第一次看到凡凡，由阿公帶來上課，轉介的資料是發展遲緩。剛開始凡凡很內向，對老師的話不太有反應，而我也用國語和台語跟凡凡介紹玩具，希望能引起他的反應。慢慢的凡凡開始會和我玩，但對於自己不會的就又馬上轉頭，雙手緊緊的抱在胸前。和凡凡的第一次互動，前40分鐘凡凡對於老師的每一樣玩具都十分好奇，玩得十分開心，但凡凡就是不講話甚至連聲音都沒有，但可能自己對孩子的直覺，總覺得凡凡不可能連聲音都沒有。因此問凡凡的阿公，【阿公是一位有嚴重重聽的長者】，阿公說凡凡只有一些他聽不懂的聲音，而轉介的護士和志工也都說在衛生所內，從來沒有聽過凡凡講話。但在和凡凡做配對的遊戲，我仍慣性的告訴凡凡圖卡的名稱，慢慢的凡凡發出聲音，而我又重複圖卡名稱，凡凡的音越來越相近，也越來越清楚，我轉頭告訴阿公凡凡會仿說，而阿公似乎還不太相信，因此我大膽的請凡凡對著阿公叫『阿公』，結果凡凡真的和我一起叫【ㄚ-ㄨㄥ】。
      慢慢的凡凡在上課中和說的話越來越多，表達的意願也越來越強，雖然有些音不是很清晰。但凡凡雖然進步了。可是我們對他仍會有些小困擾，那就是凡凡經常忘了來上課。因為凡凡的父母在街上開麵店，為了房屋的租金及家庭生計，每個月僅休息一天到台北補貨，幾乎是一大早就要出門然後到晚上12點才回家。因此那怕凡凡3歲多就被發現通報，並且完成評估，但療育服務對凡凡似乎很遠。而父母對於凡凡的發展情形更是缺乏認識，因為凡凡連就醫，都是由阿公帶去，因此當我跟爸爸提『評估報告書』，爸爸只能莞爾的跟我說：『不見了』。因為是義務的免費服務，因此我們『破天荒』開始主動到媽媽的店裡要人，剛開始媽媽和爸爸會告訴我們生意忙或阿公生病沒辦法來，但幾次後爸爸只要看見我們，就會說我趕快回去帶。這期間爸爸媽媽也告訴我，凡凡真的進步了，因為話變多了。而爸爸也開始在接送孩子的時間，跟我聊孩子的問題。雖然我的心裡很清楚，爸爸對『發展遲緩』的定義及後續的療育問題仍不清楚。爸爸僅知道因為有基金會的協助，凡凡會講話了。
      11月底最後一次上課時，爸爸跟我說過年後要讓凡凡去上幼稚園了。【因為之前我們曾經建議凡凡需要更多的學習。】爸爸問我：『凡凡現在開始會講話，凡凡的頭腦應該不會有問題吧？』，我當下沒有回答他，因為凡凡的療育還有很長的路要走。而這天爸爸也問：『哥哥現在也不太會講話，老師要我去檢查，醫生說哥哥的聽力有問題，說話也需訓練，老師你下次來可不可以順便教哥哥？哥哥很聰明』。其實哥哥也有明顯發展遲緩的問題。記得第一次見到哥哥，我們就看到哥哥明顯的障礙，我心理還自問：『為什麼兩個孩子都有最明顯的語言問題，而家長都不緊張？』，或許該說家長樂天還是...。當下我只能笑著對家長說：『如果基金會還能再來，我會把哥哥的問題提出來討論。』。其實我自己不是一位語言治療師，對於凡凡我是從『認知訓練』去誘發他的發展，間接讓凡凡開口說話。而家長在20次的療程裡，看到的是我的孩子會講話，因為他們總是非常單純的在看孩子的問題，不管是『發展遲緩』或在學齡期可能產生的『智能障礙』，現階段似乎離他們的認知『太遠』也無力瞭解。
療育後語
      當凡凡的父母一直以生意忙，沒有休息時間可以帶孩子去就醫或療育時，心裡經常有些話想告訴他：『雖然你賺到了金錢，但孩子將來失去的，可能不是你現在所得到的錢可以補償或買到。』。但這些話我始終說不出口，因為總『自覺』才剛對家長灑下療育概念的『種子』。我想也有人會問：『為什麼家長不願意帶孩子出來做療育？現在有療育津貼，到醫院又有健保給付』，然而為什麼提不起家長的意願，不可否認我也...
      某天，爸爸帶凡凡來上課，告訴我『凡凡昨天被摩托車撞倒，還好沒受傷』，『因為阿媽出車禍，阿公到醫院照顧阿媽，凡凡在小吃店待不住，跑出去...』。對於凡凡我只能說，也許有一天我再到金山，我還有機會和他一起玩...。

      常聽到有人談論到某件事，興致一來，會誇張的形容：說個三天三夜也不足為奇！自從去年中旬開始跑台北縣偏遠地區定點社區療育至今，除了本身的專業能力精進外，不同文化及城鄉差異、所服務個案及家庭背景、社會變遷的影響、早療立場的不同...；一路走下來，點滴在心頭，還真的會讓我心情亢奮，說個沒完沒了！然而，這一切都要歸功基金會董事長的支持及各位善心人士的捐款、同事的耐心包容以及相關社區資源的熱心朋友、專業、單位的協助，使得北縣偏遠地區定點社區早期療育服務的計劃，能持續至今，希望藉此機會分享個人有限的心得及感想，給關心台灣早期療育的專業及朋友!
首先先談談緣起吧!
      基金會董事長長久以來一直關注台灣的早期療育，也以實質的行動不斷的推動及宣導早期發現，早期療育的重要觀念；特別是0-3歲是孩子療育的黃金期，更不能錯過！近年來更是推展家長是兒童第一位老師、以家庭為本位的療育、就近即時發現療育，因此開辦一系列的親職講座，期待以實用、生活的親職技巧及早療觀念普及化，教導家長及其他專業；並藉此提昇家長在療育的主動地位及平等的療育關係。董事長首先觀察到，一直以來早療資源大多停留在以醫院為主，但台北的醫療資源分布不均，使得在早期發現及療育上，嚴重遲滯，以致在地處醫療資源不豐富的所謂偏遠地區，疑似或確認遲緩的個案及其家庭，需要不斷舟車勞頓及長時間評估及療育等待，不僅耽誤了療育的時期，也使得家長帶孩子接受療育的動機不高；為此董事長提出以行動式的早療團隊，機動在北縣醫療資源較缺乏的鄉鎮，與當地衛生所、幼托園所、個管中心合作，對於疑似發展遲緩兒童進行早療篩檢、評估及療育；也對當地服務的早療人員予以支持及諮詢建議。期待結合當地資源，教育家長就近療育，能為偏遠地區提供一個有效的解決方向!
      目前基金會已陸續在北縣淡水鎮、樹林市、板橋市、深坑鄉、萬里鄉、金山鄉、石門鄉等鄉鎮進行定點的早療評估，並提供對於等待評估及療育之疑似遲緩兒童，在萬里鄉、金山鄉、石門鄉幼托園所的二次發展篩檢及療育，同時也在萬里鄉及金山鄉，提供定點的療育服務，當然這一切，並非一蹴可及，感謝有關單位的配合及熱心，特別是提供社區早期療育服務，免費場地的萬里鄉國民黨民眾服務社、金包里教會，萬里鄉衛生所的協助，才使得我們在偏遠地區的早療有更進一步的認識及了解，分享個人幾點心得：
1. 由於是醫療資源缺乏的地區，個案及其家庭對於早療的概念多停留在長大就會好，所以衛生所早療人員在進行發展篩檢時，如發現疑似發展遲緩兒童時，多需花費耐心技巧，說服家長正視此問題，並約定給基金會早療二篩人員作更進一步的確認。(此為方便偏遠地區醫療尋求不易，所做的二次再確認)
2. 再者社會的變遷，我們發現少子化及二代教養，在所定義的偏遠地區特別明顯，因此家長對孩子的過度照顧及溺愛，更是使得孩子在環境刺激的不足，造成動作、語言、認知、生活自理、情緒行為等各方面的遲緩。
3. 此外，我們亦發現外籍媽媽，由於當地語言的不熟悉、文化環境適應不良，使得外籍媽媽在與孩子的互動及玩具的給予上，較貧乏。
4. 低社經及失業家庭，由於糊口已不易，所以對於已知遲緩兒童的療育，不是認知不足，就是心有餘而力不足。
5. 因此，我們在安排療育時，除了需要當地早療人員的協助支持外，社工的介入更是不可或缺的，並要能理解及包容療育家庭種種不能來療育或是照顧的任何理由，並耐心等待回應。
6. 並配合當地的民俗，機動調整評估療育時間及方式：當地大拜拜、冬季風大、雨大、演習。
7. 另外在療育時，對於照顧者使用的語言、方法，及如何說服照顧者利用隨身可使用、當地可購買得到的玩具，改變現有的生活的情境及互動方法是需要細思量的。